Diffusion du savoir
Eléments essentiels à l'amélioration de la prise en charge des maladies rares, la formation et la
diffusion du savoir ont fait partie des premières initiatives d'Actelion Pharmaceuticals France.
Publications
Les Comités Scientifiques pilotant les études épidémiologiques mises en place à l’initiative d'Actelion Pharmaceuticals France conduisent une politique active de communication des données lors des congrès nationaux et internationaux et par le biais de publications dans des revues scientifiques.
Organisation de manifestations scientifiques
Sous l'égide de Comités Scientifiques et en collaboration avec les experts du domaine concerné, Actelion soutient l'organisation de manifestations scientifiques comme la Journée Française de l'HTAP, la Journée Française de la Sclérodermie Systémique, la Journée Française de la Maladie de Gaucher et la Journée Française HTAP et Cardiopédiatrie.
Formations destinées aux cardiologues
La pratique de l'échographie du cœur droit est peu connue mais nécessaire à la détection d'une HTAP. Pour former les cardiologues, Actelion a mis en place plusieurs programmes de formation en collaboration avec la filiale Echocardiographie de la Société Française de Cardiologie (SFC) et
le Collège National des Cardiologues Français (CNCF). Aujourd'hui ce programme de formation est labellisé FMC (Formation Médicale Continue sous l'égide de la SFC).
Portails Internet
Compléments indispensables à la diffusion du savoir, des plates-formes Internet ont été développées sous l'égide de Comités Scientifiques, à savoir:
www.dyspnee-info.fr – site pour les professionnels de santé, dédié au dépistage de l'HTAP.
www.sclero-link.fr – site d'informations sur l’ensemble des atteintes organiques de la sclérodermie systémique.
www.lysoscope.com et www.gaucher-info.fr, sites d'informations sur les maladies lysosomales et en particulier la maladie de Gaucher et la maladie de Niemann Pick de type C.
