Les Associations de Patients
Les Associations de Patients sont des acteurs essentiels dans la diffusion d’informations sur les pathologies et la prise en charge des maladies rares. Souvent malades eux-mêmes, les représentants des associations se battent pour faire avancer la recherche, accélérer le processus de diagnostic, simplifier l’accès aux soins et renseigner sur les droits individuels.
En créant un réseau de solidarité et d’écoute, les Associations de Patients contribuent à rompre l’isolement des malades et à sensibiliser leurs proches à ces maladies mal connues et mal comprises. Pour les aider à accomplir leur mission, Actelion leur apporte son soutien, conformément aux bonnes pratiques établies par l’EFPIA (Fédération Européenne d’Associations et d’Industries Pharmaceutiques).
En 2010, Actelion Pharmaceuticals France a octroyé des dons aux Associations de Patients suivantes:
HTAP France
Association française pour l’hypertension artérielle pulmonaire
www.htapfrance.com
ASF
Association des Sclérodermiques de France
www.association-sclerodermie.fr
AMR
Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org
ANCC
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
www.ancc.asso.fr
VML
Vaincre les Maladies Lysosomales
www.vml-asso.org
Pour en savoir plus sur les dons qu'Actelion Pharmaceuticals France consent aux associations de patients
www.actelion.com








