La 1ére filiale européenne d'Actelion a été créée à Paris en septembre 2000. Aujourd'hui dirigée par le Dr Philippe Teboul la filiale française emploie près de 70 collaborateurs.

Le contexte spécifique des maladies rares pose différents problèmes médicaux auxquels les professionnels de santé ne sont pas nécessairement formés. La méconnaissance des maladies rares est à l’origine d’une errance diagnostique, source de souffrance pour les patients et leurs familles.

Au-delà de la recherche, du développement de nouvelles molécules et de leur commercialisation, Actelion met tout en œuvre pour optimiser la connaissance des maladies rares ainsi que le parcours de soins des patients. Sous l'égide de Comités Scientifiques et des Centres de Référence labellisés, Actelion a mis en place des études épidémiologiques et des observatoires permettant d’améliorer la connaissance scientifique sur ces pathologies relativement peu connues, pour faciliter un dépistage plus précoce et une meilleure prise en charge globale.

Ainsi les programmes ItinérAIR-HTAP et ItinérAIR-Pédiatrie, études multicentriques et prospectives constituent actuellement les plus larges bases mondiales sur l’HTAP de l’adulte et de l’enfant. Elles ont permis de mieux cerner la prévalence de l’HTAP et de décrire le tableau clinique de chaque étiologie.

Les programmes ItinérAIR-Sclérodermie et ItinérAIR-VIH ont concerné deux populations de patients, l’une atteinte de sclérodermie systémique, l’autre atteinte de VIH et dont la maladie peut se compliquer d’HTAP. Ces études, reposant sur un algorithme de dépistage précis, ont permis de sensibiliser les médecins, en particulier les cardiologues, à la nécessité d’explorer une dyspnée inexpliquée afin d’optimiser le diagnostic d’une HTAP.

Cette double approche, thérapeutique et épidémiologique, concrétise la volonté d’Actelion d’accompagner les professionnels de santé pour améliorer la prise en charge des patients.

 

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