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HTAPFrance
HTAPFrance est une association de patients qui, en liaison avec les médecins et les malades, s’est donnée pour mission d’aider les patients et leurs proches à mieux connaître l’HTAP et à mieux vivre leur maladie au quotidien.

Association des Sclérodermiques de France (ASF)
L’ASF est une association composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants. Leur objectif est de vaincre la sclérodermie, c’est pourquoi ils travaillent à ce que l'association soit connue et reconnue et que les malades, seuls face à la maladie puissent trouver une écoute et un lien avec d'autres malades. L'association a été crée:

  • pour aider à mieux vivre la sclérodermie,
  • pour rencontrer et faire se rencontrer ceux et celles qui sont concernés par la sclérodermie,
  • pour mettre en commun expériences et informations concernant la maladie,
  • pour contribuer à promouvoir la recherche médicale.

Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC)
L'Association des Enfants Bleus et Anciens Opérés est crée en 1963 afin d’améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque - opérés ou non - en interpelant les différentes autorités, ou organismes sociaux ayant la possibilité de prendre en charge certains problèmes comme la scolarité, l'aide sociale, l'hébergement des familles durant les hospitalisations... Devenue en 1970 l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux, elle a poursuivi les objectifs de ses fondateurs et a ainsi effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques congénitaux.

Orphanet
Orphanet est un serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.

PHA Europe
Association internationale sans but lucratif qui poursuit les buts suivants : sensibilisation et éducation, meilleures normes de soin possibles dans chaque pays européen, promotion d’actions en faveur de la recherche sur l’hypertension artérielle pulmonaire et échange d’informations entre les organisations membres et les patients.

PHA International
Département faisant partie intégrante de la Pulmonary Hypertension Association (PHA), PHA International centralise l’action internationale de PAH. Sa mission consiste à trouver des moyens de prévenir et de guérir l’hypertension artérielle pulmonaire et de donner espoir à la communauté des malades grâce à un soutien, une éducation, un plaidoyer en leur faveur et une sensibilisation.